La Conspiración Del Silencio

Paquita me hizo un gesto discreto con la cabeza, indicándome con discreción que abandonara la habitación con ella. Hice caso, me despedí de su marido y salí. Ella me acompañó detrás.

— No sabe nada —dijo—. Por favor, no se lo digáis.

— ¿Estás segura de que no sabe su diagnóstico?

— Sí lo sabe, pero no sabe que se va a morir del cáncer. Cree que está aquí para rehabilitarse.

— Tranquila. No le diremos nada que él no quiera saber.

También llamado “pacto de silencio”, esta práctica en las situaciones al final de la vida es mucho más habitual de lo que podemos pensar.

¿Que qué es? Cuando un cuidador o familiar oculta parcial o totalmente información acerca del diagnóstico, tratamiento o pronóstico de una enfermedad, entramos en la CS. En este pacto se involucra al personal sanitario.

Se considera que la vida moderna no educa al individuo para el momento final de nuestra vida. Bajo estos valores puede nacer una necesidad de sobreproteger a la persona que queremos.

La tendencia a decir la verdad prevalece en culturas anglosajonas, mientras que en países latinoamericanos se opta por ocultarla: según un estudio en el Instituto de Bioética Juan Pablo II de Cuba sobre la validez o no de la CS, en EEUU un 92,1 % respondió que opta por decir siempre la verdad, en España lo hizo un 70 %, en tanto en Cuba solo respondieron positivamente un 28,7 % de los encuestados.

En España Centeno y Núñez (1998) constataron en su día que el diagnóstico sólo se revela a un 25-50% de los enfermos de cáncer, pero ni siquiera en estos casos la información era total. De éstos, 1 de cada 3 no sabía nada, otro sospechaba (sin confirmar) y el último sabía todo.

El estudio es muy extenso y no lo puedo poner aquí, pero miradlo si podéis, porque aunque hace ya 20 años de él, sorprende lo poco que han cambiado las cosas.

¿Y por qué se hace esto? Se barajan varias causas: pérdida del a esperanza, depresión, miedo a la aceleración de la muerte, al suicidio o al sufrimiento patológico. Lo peor es que, si no se es consciente de la gravedad de mantener la CS, el más mínimo conflicto interior llevará a mantenerla.

En términos generales, la CS va en contra de los principios éticos de una buena práctica clínica, porque, en cuanto al paciente, va en contra del PRINCIPIO DE AUTONOMÍA. Revelar el Dx a los familiares antes que al paciente incumple la confidencialidad, negándoles tanto el derecho a dar un consentimiento al tto. elegido como a completar tareas y deseos previos a su muerte. Esto, compis, desarrolla desconfianza con sus familiares y nosotros en situaciones, además, muy críticas.
En cuanto a la familia, supone hacerles cargar con la mentira, desarrollando la fatídica culpa y surgiendo barreras de comunicación con el paciente. En cuanto a nosotros, dificulta ofrecer el mejor cuidado.

Intervenciones: reconocer el problema, explicar las consecuencias éticas para todos, fomentar la confianza y priorizar el deseo del paciente. Esto se trabaja poco a poco, asegurándonos de que la familia también conoce todo, dar apoyo a los cuidadores desde una visión multidisciplinar, indagar en los motivos de la CS, pactar las intervenciones juntos y el modo de llevarlas a cabo (por ejemplo, asegurar que no se dirá nada que el paciente no desee saber) y, si se consigue su beneplácito, dar la verdad “a cucharadas”. No olvidar informar a la familia de la obligación que se tiene de decir todo lo que el paciente quiera saber en caso de que éste lo solicite con claridad.

Otra de las cosas a tener en cuenta es el duelo que supone asumir una noticia de tal calibre, comparado con la esperanza estimada de vida.

Como veis, al final todo pasa por el equipo interdisciplinar y situando a la familia y al paciente dentro de los cuidados, pactando con ellos y huyendo de la falsa pirámide jerárquica.

Y vosotros, ¿cómo actuáis ante la conspiración del silencio?

¡Hasta la próxima reflexión!